Mellany Zanting-Biemolt (30) is rijinstructrice en eigenaar van rijacademie Uturn. Net als vijf tot tien procent van de vrouwen heeft zij de hormonale aandoening PCOS (Polycysteus Ovarium Syndroom). Dit betekent dat er meerdere (poly) kleine vochtblaasjes (cysten) in de eierstok (ovarium) zitten die niet goed kunnen groeien en daardoor geen eisprong veroorzaken. Dit kan leiden tot onregelmatige of geen menstruaties, overbeharing, acné, overgewicht en/of diabetes. De precieze oorzaak is onbekend, maar erfelijkheid, hormonen en insulineverwerking spelen een rol. De behandeling voor PCOS hangt vaak af van je kinderwens. Bij het zoeken naar behandelingen had Mellany soms het gevoel dat zij er meer vanaf wist dan haar huisarts: “Toen ik daar zat, was zij het ook gewoon aan het googelen.”
Hoe en wanneer kwam je erachter dat je PCOS hebt?
“Ik kwam erachter toen ik twintig was, tien jaar gelden. Rond mijn vijftiende kreeg ik mijn eerste menstruatie en een half jaar later begon ik aan de pil. Ondanks verschillende anticonceptiemethoden bleef ik doorbloeden. Toen ik twintig was, wilde ik weten hoe mijn lichaam zonder anticonceptie zou reageren. Ik merkte dat mijn menstruatie uitbleef, dus ik ging naar de huisarts, die mij vervolgens doorverwees naar de gynaecoloog. Daar werd PCOS vastgesteld en kort toegelicht, maar er werd ook al vrij snel gezegd: ‘Kom maar weer terug als je een kinderwens hebt.’ Ja, toen heb ik daar wel een potje staan janken.”
Wat maakte dat het nieuws over je PCOS zo hard bij je binnenkwam?
“Omdat ik op dat moment nog een kinderwens had en direct hoorde dat zwanger worden lastiger zou zijn zonder medische hulp. Als ik moeder zou willen worden, wilde ik dat op een natuurlijke manier en niet omdat het ‘moet’ op een geplande dag. De spontaniteit verdwijnt dan. In een Facebookgroep met andere vrouwen met PCOS zag ik bijvoorbeeld een positieve zwangerschapstest, omringd door honderden naalden. Dan denk ik niet: dat zie ik mezelf ook doen. Ik wil mezelf niet in dat zware medische traject storten. Daarnaast speelt ook de angst mee om PCOS genetisch door te geven aan mijn kind.”
Welke klachten ervaar je door je PCOS?
“Ik heb insulineresistente PCOS, waardoor mijn lichaam slecht reageert op insuline en mijn hormoonhuishouding uit balans is. Dit veroorzaakt een onregelmatige of geen menstruatie, overbeharing, acné, vermoeidheid en moeite met afvallen. In mijn puberteit had ik bijvoorbeeld al flink last van acné, achteraf denk ik dat PCOS toen ook al een rol speelde. Daarnaast heb ik ook schildklierproblemen, wat afvallen voor mij nog moeilijker maakt. Mentaal heeft het ook impact: ik heb vaker last van een negatief zelfbeeld en stemmingswisselingen. Het is niet altijd zichtbaar, maar beïnvloed wel sterk hoe ik me voel.”
Hoe ga je om met deze klachten?
“Ik heb echt van alles geprobeerd: verschillende anticonceptiemethoden, periodes zonder, en aanpassingen in mijn voeding. Koolhydraatarm, suikervrij, calorietekort en het carnivoordieet – dat laatste werkte het beste, maar is uiteindelijk niet vol te houden of gezond. Nu let ik vooral op mijn suikerinname, drink zero frisdrank en snoep met mate. Op een gegeven moment besprak ik met de huisarts andere opties. Een spiraaltje kost €350, dus dat ga ik niet zomaar proberen. Uiteindelijk ben ik begonnen met de prikpil, wat tot nu toe goed gaat. Op ongeveer mijn tweeëntwintigste ging ik weer naar de gynaecoloog voor een vruchtbaarheidsonderzoek, maar daar werd niets mee gedaan. Ze zeiden: ‘Kom maar weer terug als je een kinderwens hebt.’ Daardoor weet ik nu niet hoe mijn baarmoeder(wand) ervoor staat, want zonder kinderwens wordt dat niet meer gecontroleerd.”
Hoe ervaar je de medische hulp die je krijgt bij je klachten?
“Beperkt en frustrerend. Een behandeling voor overbeharing kan vergoed worden, maar die opties worden nooit met je besproken. Je moet overal zelf mee komen en dat is wel gewoon vervelend. Als patiënt zou je niet zelf alles hoeven uitzoeken, dat is juist de taak van een huisarts. Als je kanker krijgt verwacht je ook dat een arts je begeleidt en informeert, zonder dat je eerst zelf diepgaand onderzoek moet doen.”
Welke hulp had je graag willen krijgen, maar kreeg je niet?
“Toen ik laatst weer naar de huisarts ging voor een doorverwijzing naar een endocrinoloog, vanwege mijn schildklierproblemen, vond de huisarts het niet nodig – mijn bloedwaardes waren volgens haar ‘wel oké’. De test was sowieso erg beperkt. Er werd bijvoorbeeld alleen op nuchtere insuline in de ochtend getest. Ik denk dat zij er zelf ook gewoon niet zoveel van wist, want toen ik daar bij de huisarts zat, was zij het ook gewoon aan het googelen. Uiteindelijk kwam ik via een podcast bij een arts die gespecialiseerd is in zowel gynaecologie als endocrinologie en veel over PCOS weet. Door contact met hem op te nemen, lukte het opeens wél om een verwijzing te krijgen. Het kostte dus best veel eigen onderzoek en doorzettingsvermogen om de juiste hulp te vinden.”
Wat zou er volgens jou moeten veranderen in de reguliere zorg met de omgang van vrouwen met PCOS zónder kinderwens?
“Specialisten moeten beter geïnformeerd worden, zodat huisartsen en gynaecologen meer kennis hebben over de aandoening, behandelopties en vergoedingen. Daarnaast moet een gynaecoloog ook durven zeggen: ‘Dit valt buiten mijn expertise, ik verwijs je door.’ Ik heb namelijk een beetje het gevoel dat gynaecologen denken: ík hoor er iets over te weten en dit is mijn patiënt, dus ik verwijs je niet door.”
Wat zou je willen zeggen tegen andere vrouwen die dit lezen en zich misschien in jouw verhaal herkennen?
“Blijf zelf onderzoek doen en laat je niet wegsturen. Als een arts je niet helpt, zoek dan een andere. Je moet jezelf hard maken om iets te bereiken en niet accepteren dat een huisarts zegt dat het ‘niet nodig is’. Als jij hulp wilt, is het belangrijk om voor jezelf op te komen. Je moet je niet bij een afwijzing neerleggen.”
Foto: Mellany Zanting-Biemolt op haar motor
Bron foto: Facebook van Mellany