Elke ochtend, als we het weekend niet meetellen, stapt Mellany Biemolt (30) haar lesauto in om haar eerste leerling op te halen. De motor start, spiegels worden gecontroleerd, klaar voor een nieuwe dag. Aan de buitenkant valt er niet veel te zien. Niet dat haar cyclus al maanden onvoorspelbaar is. Niet dat haar lichaam slecht reageert op insuline. En al helemaal niet dat ze al jaren worstelt met iets waarop ook artsen geen duidelijk antwoord hebben: PCOS. Ze wil antwoorden, maar als ze weer eens bij de dokter zit en voorzichtig benoemt dat ze hulp wil bij haar PCOS, knikt de arts langzaam. “Maar… je wilt toch geen kinderen?” zegt hij dan. Alsof dát alles verklaart.
In dit verhaal duiken we in de medische wereld rondom de hormonale aandoening PCOS (Polycysteus Ovarium Syndroom), die voor kan komen bij vrouwen. Bij PCOS ontstaan er meerdere (poly) kleine vochtblaasjes (cysten) in de eierstok (ovarium) zitten die niet goed kunnen groeien en daardoor geen eisprong veroorzaken. De klachten zijn onder andere: een uitblijvende of onregelmatige menstruatie, overbeharing, acné, mentale klachten en verminderde vruchtbaarheid. Toch wordt de ernst van de klachten vaak pas écht erkend wanneer er een kinderwens in het spel is. Maar wat als die er niet is? En waarom is er eigenlijk een verschil in de behandelingen voor vrouwen met PCOS, afhankelijk van of ze zwanger willen worden of niet?
Als je geen actieve kinderwens hebt, krijg je vaak alleen de anticonceptiepil voorgeschreven of wordt er aangeraden om je leefstijl te veranderen. Hormoonstimulerende behandelingen of alternatieven worden vervolgens uitgesloten. Als je als vrouw zonder kinderwens geen dramatisch afwijkende of heftige klachten hebt, sta je er vaak eigenlijk een beetje alleen voor. “Je moet overal zelf achteraan en dat is wel gewoon vervelend. Als patiënt zou je niet zelf alles hoeven uitzoeken, dat is juist de taak van een huisarts,” vertelt Mellany.
PCOS komt voor bij 5 tot 10% van alle vrouwen en is daarmee de meest voorkomende hormonale aandoening. Hoe PCOS ontstaat, is helaas onbekend, maar erfelijkheid, hormonale disbalans en problemen met insulineverwerking spelen waarschijnlijk een rol. Bij vrouwen met aanleg kan overgewicht de klachten ook nog eens verergeren.
Diagnose en de beperking in behandeling
Gynaecoloog Sietske Gaykema werkt sinds eind 2022 als gynaecoloog bij Treant, ziekenhuislocatie Bethesda Hoogeveen, en vertelt het volgende over de diagnose: “De diagnose PCOS wordt gesteld door de gynaecoloog via een inwendige (vaginale)echo en bloedonderzoek, en wordt bevestigd als minstens twee van de drie criteria aanwezig zijn:
1.Onregelmatige of geen menstruatie (minder dan 8 per jaar)
2. Polycysteuze eierstokken: de echo laat zien dat er meer dan 12 (poly=veel) blaasjes (cysten) per eierstok zijn. Per eierstok zijn er normaal namelijk 3 tot 8 follikels te zien.
3.Verhoogd mannelijk hormoon (testosteron) en/of de symptomen die daarbij kunnen horen, zoals acné en overbeharing volgens een mannelijk patroon.”
Toch krijgen vrouwen zonder kinderwens minder behandelingen mogelijkheden. Huisarts Arno Krijgsman, van huisartsengroep Milbergen ziet dat verschil ook: “Op het moment dat iemand zegt: ‘mijn menstruatie is onregelmatig’ of ‘ik heb zoveel buikpijn’, dan wil je snappen waarom dat zo is. Zeker als er een kinderwens is, maar ook als die er niet is. Maar in de praktijk zie ik toch vooral dat de gynaecoloog de behandeling bepaalt.” De huisarts speelt dus vooral een signalerende rol.
De pil lost die onregelmatige hormonale verstoring vaak alleen tijdelijk op. Toch is dat vaak de standaardoplossing. Hormoonexpert Francisca van den Berg zegt daarover: “Je plakt een pleister, maar je pakt de oorzaak niet aan. Heel vaak zie je dat artsen zeggen dat je niet met voeding of leefstijl kunt doen. Het zou mooi zijn als die twee werelden bij elkaar zouden kunnen komen. Dus kijken naar wat er met medicatie kan doen, maar ook wat er met voeding en levensstijl kan.”
Begeleiding voor vrouwen met PCOS blijft vaak beperkt, vooral wanneer er geen kinderwens is. Uit een enquête onder 65 vrouwen met PCOS blijkt dat maar liefst 1 op de 5 zich niet serieus genomen voelt door de reguliere zorg. “Ik werd na de diagnose naar huis gestuurd met de opmerking: ‘Kom maar terug wanneer je een kinderwens hebt’,” vertelt J.M .“Maar ik heb geen kinderwens en mijn klachten zijn hiermee niet verholpen. Ik heb zelf via Reddit maar uitgezocht hoe ik mijn klachten kan verminderen.”
Ook doorverwijzingen naar een specialist verlopen vaak moeizaam: 35% van de vrouwen moest hier herhaaldelijk om vragen, en sommigen kregen pas na jaren duidelijkheid. Ondertussen kampt 87% met mentale klachten, zoals onzekerheid, schaamte of zelfs depressie. “Je voelt je mislukt,” vertelt J.L. Respondent G.L. vult aan: “Ze kunnen van een man een vrouw maken, maar voor een vrouw met te veel mannelijke hormonen kunnen ze niets doen.”
Gaykema is het er niet mee eens dat de pil een slechte optie is, maar erkent wel dat het slechts een tijdelijke oplossing biedt. Ze benadrukt dat leefstijlverandering één van de belangrijkste natuurlijke behandelopties is. Daarnaast legt Gaykema uit waarom er een duidelijke scheiding bestaat in de behandeling van vrouwen met en zonder kinderwens:
“Ten eerste zijn er gewoon richtlijnen waar we ons aan moeten houden. Daarnaast gebruiken we hormonale medicatie bij vrouwen die zwanger willen worden. Als je niet zwanger wilt worden, ga je niet zomaar elke maand hormonen spuiten om een eisprong te wekken. Letrozol, bijvoorbeeld, is een ovulatie-stimulerend middel. Het werkt door de aanmaak van oestrogeen te verlagen, waardoor het lichaam meer FSH (follikelstimulerend hormoon) produceert en de kans op een eisprong vergroot. Maar omdat het een hormoon onderdrukkend middel is, kan langdurig gebruik leiden tot overgangsklachten en botontkalking. Daardoor wordt het alleen kortdurend ingezet en niet voorgeschreven aan vrouwen zonder kinderwens.”
Toekomstperspectieven
De scheiding tussen de behandeling is dus deels verklaarbaar, maar PCOS wordt nu nog te vaak behandeld als uitsluitend een vruchtbaarheidsprobleem. Krijgsman ziet hierin een duidelijke taak voor zijn vakgebied: “Ik denk voor mij als huisarts dat we nog wat te winnen hebben. Er zijn ongeveer 14.000 huisartsen in Nederland. Dus we moeten allemaal meer opletten en ook aan PCOS denken als een vrouw met huidklachten of buikklachten komt.”
Terwijl Mellany met haar leerling het laatste rondje door Hoogeveen rijdt, blijft de vraag knagen: wanneer zal de medische zorg verder kijken dan alleen vruchtbaarheid? Gaykema geeft aan dat er op congressen al wel een hoop nieuwe behandelmethodes worden voorgesteld, maar dat nog geen daarvan is goedgekeurd voor toepassing in de praktijk. Wat vaststaat, is dat verandering noodzakelijk is. Want zolang de zorg geen volledige erkenning biedt aan álle vrouwen met PCOS, blijft de boodschap duidelijk: dit kan en móet beter.
Foto: Pixabay